SERVIZIO DOMICILIARE A PERSONE CON AIDS CONCLAMATO

Da anni l’associazione gestisce un servizio di assistenza domiciliare per pazienti con AIDS conclamato in convenzione con la ASL Foggia e in stretta collaborazione con lo staff del Reparto Malattie Infettive Emergenti. Questo servizio nasce in continuazione del Progetto Vita che prevedeva l’accoglienza in comunità di alcune persone con AIDS conclamato e che spesso avevano pochi mesi di vita. Oggi la malattia è diventato un fatto cronico e quindi con opportune terapie la speranza di vita è di molto aumentata.

Il primo passo è quello di leggere i bisogni, espressi e non espressi in modo chiaro, nel senso a volte ci sono richieste che vanno oltre le parole perché incapaci a esplicitarli. Se inserito nel programma di intervento si elabora insieme una proposta per definire le cose da fare, gli spazi e i tempi per la realizzazione delle stesse attività. Il paziente viene dall’associazione Emmaus affidato a uno o più operatori che meglio rispondano alla personalità dello stesso paziente. Si crea un forte legame di appartenenza e di solidarietà che diventa di supporto al paziente e alla stessa famiglia. Gli interventi resi sono molto diversificati fra loro se si pensa che alcuni hanno serie problematiche di dipendenza ( da droghe e da alcool) altri seri problemi di natura psichiatrica, altri di natura medico sanitario. Questa differenza degli utenti costringe a elaborare continuamente risposte personalizzate che richiedono attivazione di alcuni contatti e il coinvolgimento di altri servizi, si pensi alla gestione del piano del metadone nel tentativo di disintossicazione quale farmaco sostitutivo.

Tra i servizi resi comunque è importante sottolineare che:

• La richiesta di compagnia e di socializzazione, spesso non esplicitata in modo verbale, è sicuramente il bisogno più forte dei pazienti. Interno a loro il più delle volte si è creato un vuoto affettivo e di solitudine che li rende diversi da molti altri ammalati perché persiste il pregiudizio rispetto all’AIDS e a uno stile di vita discutibile;
• La presenza non è stata quella di sostituirsi ma del fare con per cui molte ore sono dedicate ad accompagnare i pazienti presso uffici per aspetti burocratici, a fare acquisti personali presso negozi. Molti i contatti con i medici di base e altri specialisti medici con cui il paziente ha dei contatti;
• Importante è stato l’accompagnamento a usufruire di quei servizi di cui questi pazienti hanno diritto, come l’utilizzo di protesi, di pannoloni e altro materiale sanitario; accompagnarli per godere di agevolazioni a cui hanno diritto quali invalidi;
• Particolarmente utile si è rilevato il supporto psicologico alla famiglie, lì dove ancora presente. Famiglia spesso composta da un unico figlio non autonomo economicamente, o da vecchi genitori che con fatica accompagnano nella malattia i propri figli.

Gli operatori coinvolti sono tutti di comprovata esperienza che hanno seguito sia validi momenti di formazione in gruppo che di autoformazione per poter reggere il carico di pazienti con queste problematicità e che combattono ogni giorno tra la fatica di sopravvivere e la paura di netti peggioramenti. Gli stessi operatori si sono avvalsi quando necessario di supporti psicologici e psicoterapeuti per sostenere tale carico relazionale sia degli ammalati che delle loro famiglie. Non è stato ben accetto la possibilità di rivolgersi direttamente a psicologi o a specialisti psichiatrici per la rilettura di tale carico emotivo e relazionale da parte dei pazienti e delle loro famiglie. In alcuni casi è stato richiesto piuttosto il supporto di sacerdoti per avere un aiuto psicologico.